Praten met anderen over hemofilie
Belangrijke tips voor gesprekken over hemofilie met anderen
Of het nu een nieuwe partner of een collega is, met anderen praten over jouw hemofilie kan een uitdaging zijn.
Jij hebt de regie over jouw hemofilie
Het hebben van hemofilie maakt deel uit van wie jij bent, maar het hoeft je niet te definiëren of te beperken waartoe je in staat bent. Het is jouw keuze wanneer en hoe je anderen erover vertelt. Misschien vind je het belangrijk om het met bepaalde mensen te delen, terwijl je misschien besluit om het niet met anderen te delen. Het is volledig jouw keuze.
Een positieve kijk op hemofilie
Iedereen is anders en zal daarom op zijn eigen manier reageren. Sommigen zullen wellicht meer belangstelling tonen en meer vragen stellen, terwijl anderen misschien alleen maar willen luisteren. Bijna iedereen met wie je over jouw hemofilie spreekt, wil zo begripvol en ondersteunend mogelijk zijn.
Wanneer vertel je het?
Soms kunt je om jouw eigen persoonlijke redenen aarzelen om te vertellen dat je hemofilie hebt. Misschien:
- ben je van nature een privépersoon
- vertrouw je de ander nog niet genoeg
- ben je bang dat de informatie een persoonlijke relatie kan beïnvloeden of hoe anderen je behandelen
Dit zijn allemaal volkomen geldige redenen om te willen wachten.
In de meeste gevallen kun je zelf kiezen of en wanneer het jou uitkomt.
Met wie je misschien wilt praten
Omdat individuen verschillende rollen in jouw leven zullen spelen, kun je verschillende benaderingen kiezen om met hen over jouw hemofilie te praten.
Of je het nu al prettig vindt om jouw aandoening met anderen te delen, de volgende tips kunnen nuttig voor je zijn.
Praten met een nieuwe partner
Nieuwe relaties kunnen voor iedereen een spannende tijd zijn. Afhankelijk van hoe het gaat, wil je het misschien al vroeg aan een nieuwe partner vertellen of wachten tot de zaken serieuzer worden. Dit is een geheel persoonlijke keuze.
Als je het gesprek vroeg voert, kan het voor jouw partner nuttig zijn om jouw behandelingsbehoeften te begrijpen, wat hij of zij kan doen om te helpen in noodsituaties en eventuele overwegingen rond seks.
Vragen over gezinsplanning en ouder worden kunnen naar voren komen naarmate de relatie zich ontwikkelt. Het is handig als je weet hoe je moet reageren. Jouw hemofiliezorgteam kan je begeleiden en ondersteunen, bijvoorbeeld door jou door te verwijzen voor genetisch advies.
Gedachten die je misschien hebt
- Zal mijn partner afgeschrikt worden door mijn toestand of zal hij/zij mij minder aantrekkelijk vinden?
- Zal mijn partner zich concentreren op alle activiteiten die we mogelijk niet samen kunnen doen?
- Welke invloed zal dit hebben op onze relatie in termen van onze toekomst samen?
Praattips
- Bespreek de dingen die je al graag samen doet, maar ook andere activiteiten die je graag als stel zou willen doen
- Deel informatie en vaardigheden met jouw partner, zodat hij/zij meer vertrouwen heeft in de ondersteuning van jou. Laat hem/haar weten wat hij/zij kan doen om je te helpen, bijvoorbeeld door naar jouw afspraken te komen
- Als je overweegt een gezin te stichten, voer dan een open en eerlijk gesprek met jouw partner over wat dit voor jullie relatie kan betekenen
Praten met de familie van je partner
Als je een langdurige relatie hebt, zal de familie van jouw partner waarschijnlijk een belangrijk onderdeel van jouw leven zijn. Bezorgdheid over hoe de familie van jouw partner zou kunnen reageren, is volkomen normaal. Alle gezinnen zijn uniek en zullen anders reageren.
Het is waarschijnlijk dat jouw partner al met zijn familie heeft gesproken, hoewel er nog steeds hiaten in hun begrip kunnen zijn die je kunt helpen opvullen. De sleutel is om de familie van jouw partner te helpen begrijpen wat hemofilie is (en wat het niet is), aangezien zij er waarschijnlijk heel weinig van weten.
Het is altijd een goed idee om met jouw hemofiliezorgteam en -centrum te spreken. Zij kunnen ondersteuning bieden door educatief materiaal aan te bevelen dat je kunt gebruiken en delen met de familie van jouw partner.
Gedachten die je misschien hebt
- Zal de familie van mijn partner mij anders behandelen vanwege mijn aandoening?
- Zal de familie van mijn partner zich zorgen maken dat hemofilie wordt doorgegeven aan onze kinderen?
- Zal de familie van mijn partner zich zorgen maken over wat ze moeten doen als ik een hemofiliegerelateerde noodsituatie heb?
Praattips
- Deel een eenvoudige uitleg over hemofilie met hen (bijvoorbeeld soorten, ernst, genetica, bloedingen, behandelingen) en al het andere waarvan je denkt dat het belangrijk is dat zij het weten
- Deel een korte lijst met dingen die de familie van jouw partner moet doen in geval van een noodgeval, zodat zij kunnen helpen
- Zoek en gebruik hulpmiddelen van jouw hemofiliecentrum of plaatselijke patiëntenorganisatie
Praten met nieuwe vrienden en lotgenoten
Naarmate je door het leven gaat, zul je veel kansen krijgen om nieuwe mensen te ontmoeten en om te gaan met je leeftijdsgenoten in verschillende omgevingen. Verhuizen naar een nieuwe omgeving, naar de universiteit gaan of lid worden van een club/vereniging zijn allemaal grote levensgebeurtenissen die je een geweldige kans kunnen geven om te socialiseren en vrienden te maken. Hemofilie hoeft geen belemmering te zijn voor het hebben van een druk sociaal leven of iets dat verborgen moet blijven voor vrienden of leeftijdsgenoten.
Het kan zijn dat je het gevoel hebt dat je meteen met vrienden of collega's over de aandoening kunt praten, of dat je liever wacht tot je ze al een tijdje kent. Veel mensen zullen nog nooit iemand met hemofilie hebben ontmoet of begrijpen wat het betekent om met de aandoening te leven. Vaker wel dan niet zullen vrienden ruimdenkend en ondersteunend zijn; sommigen zijn misschien geïnteresseerd om meer te leren, terwijl anderen het aan jou overlaten om te beslissen hoeveel je ze vertelt.
Deel uitmaken van een sterke sociale kring, hoe groot ook, is belangrijk voor jouw algehele welzijn. Het hebben van een paar goede vrienden en het gevoel deel uit te maken van een gemeenschap of sociale groep kan veel voordelen hebben, waaronder het helpen behouden van een positieve geest en een evenwichtige stemming. Het kan zelfs helpen gevoelens van angst of sombere stemming te verminderen die kunnen optreden als gevolg van het leven met hemofilie. Openlijk kunnen praten over jouw aandoening, maar ook daarbuiten, is de sleutel tot een gelukkig en vervullend leven.
Gedachten die je misschien hebt
- Zullen mijn vrienden zich verantwoordelijk voelen om voor mij te zorgen als we samen op pad zijn?
- Zullen mijn collega's denken dat ik onbetrouwbaar ben als ik niet aan dingen kan deelnemen (bijvoorbeeld als ik pijn heb of naar medische afspraken ga)?
- Wat als mensen denken dat ik vreemd ben omdat ik mezelf injecteer?
Praattips
- Deel een eenvoudige uitleg van hemofilie met jouw vrienden/collega’s (bijvoorbeeld de soorten, de ernst, de genetica, bloedingen, behandelingen) en beschrijf hoe je met hemofilie omgaat en er goed mee kunt leven, en hoe je daar verder mee omgaat
- Sta open voor het beantwoorden van vragen van jouw vrienden of collega's als jij je daar prettig bij voelt. Omdat het een zeldzame aandoening is, hebben veel mensen een beperkte kennis van hemofilie en willen ze er misschien meer over weten om er een beter inzicht in te krijgen en te begrijpen hoe zij jou kunnen ondersteunen.
- Deel met goede vrienden een korte beschrijving van wat zij kunnen doen om jou te helpen in een noodgeval. Een paar belangrijke acties over hoe ze kunnen helpen als dat nodig is, kunnen voor hen een empowerment zijn om te weten
Praten met mensen op het werk
Beginnen in je carrière of verhuizen naar een nieuwe baan kan een enorme stap zijn. Mogelijk heb je advies gekregen van jouw hemofiliezorgteam of patiëntenorganisatie bij het vinden van een rol die past bij je ambities en activiteitenniveau. Het is belangrijk om te onthouden dat je bent aangenomen op basis van jouw vaardigheden, opleiding, ervaring en wat je voor de organisatie kunt betekenen. Hemofilie mag dus geen aandachtspunt zijn op jouw nieuwe werkplek.
Het is mogelijk dat je niets over jouw toestand hoeft te vertellen als dit geen invloed heeft op jouw verantwoordelijkheden en dagelijkse taken. Als je dit toch aan de werkgever wilt vertellen, kun je ervoor kiezen dit te doen tijdens het sollicitatiegesprek, bij het accepteren van het aanbod of zodra je in je nieuwe functie bent begonnen.
Afhankelijk van waar je woont en werkt, zijn er specifieke wetten van kracht om jou te beschermen tegen discriminatie op de werkplek. Als je het gevoel hebt dat je wordt gediscrimineerd, neem dan contact op met jouw plaatselijke adviesdienst.
Houd er rekening mee dat de meeste mensen behulpzaam en ondersteunend willen zijn, dus als collega's jou vragen stellen of verkeerd geïnformeerde opmerkingen maken, is dat hoogstwaarschijnlijk uit oprechte interesse. Beschouw het in feite als een kans om eventuele misverstanden over hemofilie recht te zetten en om hun steun en begrip te krijgen.
Gedachten die je misschien hebt
- Zullen mijn managers of collega's denken dat hemofilie mijn prestaties of mijn vermogen om mijn rollen en verantwoordelijkheden uit te voeren beïnvloedt?
- Zal ik op de werkplek anders worden behandeld op basis van misvattingen of misverstanden over hemofilie?
Praattips
- Deel een korte samenvatting met jouw manager over wat hemofilie is en wat jouw collega's kunnen doen in geval van een noodsituatie
- Sta open voor het beantwoorden van eventuele andere vragen die zij op het werk hebben, als jij je daar prettig bij voelt
- Bespreek met jouw manager en teams suggesties over hoe jouw werkomgeving of planning aan jouw behoeften kan worden aangepast
Praten met zorgverleners (die niet gespecialiseerd zijn in bloedingsstoornissen)
Omdat hemofilie een zeldzame aandoening is, weten veel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (artsen, verpleegkundigen, apothekers, tandartsen, chirurgen) buiten de hemofiliecentra er misschien weinig van, of hebben ze misschien nog nooit eerder patiënten met hemofilie gehad. Daarom zul je in veel gevallen merken dat jij de expert bent op het gebied van jouw aandoening.
Het is essentieel om informatie over jouw hemofilie te delen, zodat deze beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg de beste behandelbeslissingen voor jou kunnen nemen. Jouw hemofiliecentrum kan je ook alle medische gegevens verstrekken die je nodig hebt om te delen.
Houd er rekening mee dat spreken met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg buiten jouw hemofiliecentrum anders zal zijn dan praten met anderen over hemofilie in jouw dagelijks leven, omdat zij specifieke medische gegevens nodig hebben.
Gedachten die je misschien hebt
- Wat moet ik doen als ik een noodbloeding heb ver weg van mijn hemofiliebehandelcentrum? Zal deze op de juiste manier worden behandeld?
- Wat moet ik doen als ik wordt opgenomen voor een spoedoperatie en een geneesmiddel krijg dat de bloedstolling verstoort?
- Wat moet ik doen als er niet naar mijn zorgen over een bloeding wordt geluisterd of deze niet serieus worden genomen?
Praattips
- Je moet alle gegevens over jouw hemofilie en de behandeling ervan overleggen, evenals de contactgegevens van een persoon uit jouw hemofiliecentrum die je meer informatie kan geven, en die van een naast familielid of partner
- Al jouw medische zorgen/klachten moeten serieus worden genomen, dus wees niet bang om ze met jouw arts of verpleegkundige te bespreken. Het verrekken van een spier tijdens inspanning of het oplopen van een blauwe plek kan bijvoorbeeld ernstiger zijn dan direct wordt gedacht, gezien de aard van hemofilie.
- Voordat je een medische, chirurgische of tandheelkundige ingreep ondergaat en wanneer je recepten krijgt, moet je de beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg laten weten dat je een bloedingsstoornis hebt en de relevante details met hem/haar delen. Zij zullen waarschijnlijk aanpassingen moeten doen als je een operatie ondergaat of zelfzorggeneesmiddelen nodig hebt
NP-9898
Geselecteerde inhoud om verder te lezen
NP-XXXXX, juni 2026